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Che consigli daresti a una persona a cui è stato appena diagnosticato l'Emocromatosi ereditaria da mutazione del gene HFE?
Consigli delle persone con esperienza nell'Emocromatosi ereditaria da mutazione del gene HFE per le persone a cui è stato appena diagnosticato l'Emocromatosi ereditaria da mutazione del gene HFE
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Trattare la condizione, sul serio, ma non lasciarti buttare giù.
Una diagnosi di emocromatosi, è di solito una cosa molto positiva.
Iniziare il trattamento, come raccomandato dal vostro medico.
Unisciti ai tuoi nazionale del gruppo di sostegno, conoscere la sua condizione e il lavoro in collaborazione con il vostro medico per gestire la condizione per il resto della tua vita.
Indagare se si può donare il sangue come parte del trattamento.
VIP - garantire che tutti i vostri membri familiari (genitori, fratelli, sorelle e figli adulti sono testati e si può anche essere a rischio.
Una diagnosi di emocromatosi, è di solito una cosa molto positiva.
Iniziare il trattamento, come raccomandato dal vostro medico.
Unisciti ai tuoi nazionale del gruppo di sostegno, conoscere la sua condizione e il lavoro in collaborazione con il vostro medico per gestire la condizione per il resto della tua vita.
Indagare se si può donare il sangue come parte del trattamento.
VIP - garantire che tutti i vostri membri familiari (genitori, fratelli, sorelle e figli adulti sono testati e si può anche essere a rischio.
Pubblicato 21/mag/2017 da Tony Moorhead 2051
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Donare il sangue asap it controlla il ferro e la ferritina, insieme con alcuni test di leva, se possibile.
Pubblicato 03/giu/2017 da bewiki 4317
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Unirsi a un gruppo di sostegno di altri con la stessa condizione. Essi possono aiutare a rispondere a domande. Molti medici vi dirà symotoms andare via dopo il trattamento. Questo non è così. La gente come me sa fare meglio. Parlare di quelli che ce l'hanno
Pubblicato 22/lug/2017 da Tina 1501
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Penso che il miglior consiglio che mi hanno dato è stata "datevi il tempo di piangere." Mentre questo non è il peggiore diagnosi nel mondo, è qualcosa che si sta andando ad avere per vivere con per il resto della tua vita. Dovrete imparare a gestire, capire quanto influisce altri aspetti della vostra salute, e di incoraggiare i vostri membri della famiglia per ottenere testato per assicurarsi che essi non hanno. È un sacco di prendere in, in modo da darti il tempo per elaborare la vostra nuova realtà e piangere i cambiamenti che si sono diretti in direzione, in modo da poter meglio affrontare in movimento in avanti.
Pubblicato 22/lug/2017 da alohaitsaj 1501
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Guardate siti web come ironitout.org, irondisorders.com e il Canadese Emocromatosi Società siti web per informazioni e download su come informare i parenti. Hanno bisogno di sapere che la mutazione del gene. Li esorto a fare il test, troppo. Ci sono molte Facebook gruppi di sostegno per le HH.
Pubblicato 22/lug/2017 da Salena 2001
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Primo consiglio....DONT PANIC! Non bog te giù con il gergo medico e bombardare il te con le pagine web spaventare la vita fuori di voi. Siete stati diagnosticati che è Grande, è positivo! Ora sarete trattati e visto da un esperto che, si spera, ad alleviare le paure che si hanno. Chiedi a semplici domande come "quali sono i miei ferretin livelli" e qual è il prossimo passo nel trattamento. Unirsi a un gruppo di supporto online che può essere grande per scoprire le cose con più esperienza di malati. E ricordate che questa non è una condanna a morte per tutti perfettamente sano e normale vita con questa condizione.
Pubblicato 23/lug/2017 da Lorna 701
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Mangiare meno rosso mest e alimenti ricchi di ferro, non prendere la vitamina C.
Pubblicato 23/lug/2017 da Warbychick 1901
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Vedere le risposte date.
Inoltre:
Si prega di non disperare se si deve attendere per un paio di mesi prima dell'inizio del trattamento. È normale per un alto livello di Ferritina che fare phlebotomy una volta a settimana durante le prime settimane/mesi. Inoltre, è normale con un breve picco sul livello di Ferritina dopo aver avuto alcuni dei primi phlebotomies. Inoltre, è normale che la Saturazione della Transferrina solo scende al di sotto il 45-50%, che al termine della serie di phlebotomies e quando la Ferritina Sierica scende sotto il 50. È anche richiedere un certo tempo prima che il vostro estrema stanchezza scompaiono.
Inoltre:
Si prega di non disperare se si deve attendere per un paio di mesi prima dell'inizio del trattamento. È normale per un alto livello di Ferritina che fare phlebotomy una volta a settimana durante le prime settimane/mesi. Inoltre, è normale con un breve picco sul livello di Ferritina dopo aver avuto alcuni dei primi phlebotomies. Inoltre, è normale che la Saturazione della Transferrina solo scende al di sotto il 45-50%, che al termine della serie di phlebotomies e quando la Ferritina Sierica scende sotto il 50. È anche richiedere un certo tempo prima che il vostro estrema stanchezza scompaiono.
Pubblicato 25/lug/2017 da Ketil Toska 2051
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Leggere un sacco, parlare con gli altri HFE e i sintomi/segni, costruire un buon rapporto con il vostro trattamento di professionisti del settore medico
Pubblicato 02/ago/2017 da Natalie 2000
