Intervista su Deformità di Madelung .

Intervista di Maya


Com'è iniziato il tutto?

A 6 anni con una caduta. Da quel momento sono iniziati i dolori al braccio, peggiorato negl'anni

Hai già una diagnosi? Quanto tempo ti ci è voluto per averla?

Ho una diagnosi. Ci sono voluti 12 anni per averla

Per quale specializzazione medica sei stato curato? Qual è stata la specializzazione più utile per te?

Ortopedia, micro chirurgia della mano

Qual è stata la cosa più utile per te finora?

L'operazione : osteotomia correttiva con innesto osseo

Quali sono state le tue più grandi difficoltà?

Il dolore, la perdita di funzionalità e di forza. La rinuncia al sogno di diventare architetto

Come ha reagito l'ambiente sociale e familiare che ti circonda? Le tue relazioni sociali o familiari sono cambiate?

Sono state di grande sostegno e aiuto. Amici e parenti mi hanno aiutata nelle attività che non potevo svolgere da sola, ad esempio tagliare una bistecca. A scuola, invece, gli insegnanti non mi hanno ne capita ne supportata

Quali cose hai smesso di fare?

Giocare a pallavolo, scrivere a mano, disegnare

Cosa pensi del tuo futuro?

Che dovrò sottopormi prima o poi allo stesso intervento al braccio sinistro e che dovrò supportare mia figlia affetta dalla stessa malformazione

Fino ad ora quali sono stati gli anni più belli della tua vita? Cosa hai fatto in quegli anni?

Dai 20 anni a oggi. Superata l'operazione e il post operatorio, ho fatto una vita normale, mi sono sposata a 29 anni, ho avuto due bambini e un buon lavoro

Cosa ti piacerebbe fare se non avessi la tua patologia?

Giocare a pallavolo e disegnare

Se dovessi descrivere la tua vita in una frase, quale sarebbe?

Una vita normale..con qualche difficoltà

Infine, quale consiglio daresti a una persona in una situazione simile?

Di essere forte. Siamo pochi, ma non siamo soli


10/set/2019

Di: Maya

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