Ci sono stati molti grandi progressi in medicina per le persone con NF. L'aspettativa di vita può variare. Mi viene detto che ho avuto NF e che io probabilmente non;t live per tutta la notte (Può 28,1994)e il suo stato più di 20 anni dal momento che la diagnosi e sono ancora viva. E ' stata una lunga, lunga strada, con saliscendi e curve e strade dissestate. Penso che la maggior parte delle complicazioni a causa di infezione e l'infezione reoccuring o un altro contratto. Ci sono molte cose nuove che ho sentito parlare di aiutare, di essere i nuovi farmaci, terapie, come ferita vuoti e le camere iperbariche sono alcuni di quelli che conosco. Con internet, raggiungere gli altri che hanno avuto NF o è importante.