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Che consigli daresti a una persona a cui è stato appena diagnosticato l'Osteopetrosi?
Consigli delle persone con esperienza nell'Osteopetrosi per le persone a cui è stato appena diagnosticato l'Osteopetrosi
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Cercare di trovare un trattamento di meds presto prima che i sintomi inserito. Valutare se c'è possibilità per il trapianto di midollo osseo.
Pubblicato 17/mag/2017 da María Ximena 1071
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Sono nato con esso, quindi è stato naturale per me accettare che ho questa malattia. Nel corso del tempo ho saputo che ho dovuto limitarmi. Vorrei dire alla gente che non è la fine del mondo. La tua mente è ancora forte in modo da utilizzare. Il corpo non riesce a controllare la mia mente, ma per il resto la mia mente controlla il mio corpo.
Pubblicato 26/lug/2017 da Chuck 2001
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Vorrei prima di tutto dire...a respirare. Può essere molto schiacciante per ricevere una nuova diagnosi...e 'raro' diagnosi...può sembrare mente-intorpidente. Unire l'Osteopetrosi gruppo su Facebook (https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/) per coloro che soffrono di qualsiasi forma di questa malattia. Condividiamo le nostre storie, cerchiamo di rispondere a domande, noi facciamo tutto il possibile per cercare di aiutare il vostro tramite il tuo viaggio con Osteopetrosi. Ci sono quasi 400 membri..il che è sorprendente per come la rara questa malattia è...ed è una ricchezza di informazioni per noi pazienti.
Pubblicato 09/set/2017 da lorirdavis 1452
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Vorrei sapere molto di più su quello che stava per accadere con il tempo
Pubblicato 15/set/2017 da Paula 2500
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Leggi tutto quello che puoi trovare su di esso, trovare un medico che cura e che li ascolto
Pubblicato 28/set/2017 da Mary 2550
