Vivere con una malattia cronica o di qualsiasi malattia rara non è facile. È importante costruire sistemi di supporto con gli amici e la famiglia che entrare in empatia e tenere compassione per le sfide mediche associate con PLGD. Malattia rara di gruppi di sostegno e le fonti digitali come Malattia Rara Mappe, possono offrire ulteriore assistenza e informazioni utili, nonché opportunità di networking.