La vita con l'Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio, di Tipo 1 può essere estremamente sfidante, ma ci sono modi per trovare la felicità nonostante le difficoltà. È importante avere un forte supporto emotivo da parte della famiglia, degli amici e degli operatori sanitari specializzati. La creazione di una rete di sostegno può aiutare a gestire le sfide quotidiane e a trovare momenti di gioia.
È fondamentale concentrarsi sulle cose che si possono ancora fare e trovare piacere nelle piccole cose della vita. Ad esempio, dedicarsi a hobby che non richiedono un grande sforzo fisico, come la lettura, la musica o la pittura, può portare gioia e soddisfazione. Inoltre, partecipare a gruppi di supporto con altre persone affette da Atrofia Muscolare Spinale può offrire un senso di appartenenza e condivisione delle esperienze.
È importante anche prendersi cura della propria salute mentale. La consulenza psicologica può aiutare ad affrontare le emozioni negative e a sviluppare strategie per mantenere una mentalità positiva. Infine, ricordarsi di celebrare i successi, anche quelli piccoli, e di apprezzare le persone e le cose che portano gioia nella vita.