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Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Von Hippel-Lindau?
Consigli delle persone con esperienza nella Sindrome di Von Hippel-Lindau per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Von Hippel-Lindau
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Prendere uno momento, passo, giorno per giorno.
Pubblicato 16/mag/2017 da Kerry-Anne 1000
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Hanno un grande gruppo di supporto su facebook.
Si può curare con successo la maggior parte del tempo
Si può curare con successo la maggior parte del tempo
Pubblicato 16/mag/2017 da Paul 1100
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Rivedere i vostri addominali immagini con un urologo. Porre domande. Pianificazione intervento chirurgico, se necessario. Una nefrectomia parziale è un difficile recupero, ma meglio nel lungo periodo di crioablazione. Rivedere il vostro INTERO cervello e della colonna vertebrale risonanza magnetica con un neurochirurgo. Porre domande. Assicurarsi che sia ordinato come un INTERO cervello e della colonna vertebrale, o alcune strutture non immagini l'osso sacro. Pianificazione intervento chirurgico, se necessario. Più si aspetta, più il coinvolgimento del nervo si verifica - e meno possibilità di riprendersi al 100% della vostra funzione del nervo. Vedere una retina oncologo, o uno specialista della retina, a essere molto meno. Abbiamo un gruppo di guardoni. Proteggere il heck fuori di loro. Porre domande. Vedi ENT. Rivedere la vostra testa le immagini TC con loro. Richiedere un test dell'udito almeno una volta all'anno. Se non sono confortevoli in QUALSIASI momento, OTTENERE UN SECONDO PARERE. Tu sei il tuo migliore avvocato. Sapete come ci si sente, come gravi i sintomi sono. Considerare i consigli di esperti, ma alla fine, la decisione per il trattamento è la tua. TROVARE GRANDI medici. Chiedere entro il VHL comunità. Si può guidare una certa distanza per ottenere la miglior docs, ma il migliore è quello che si deve pretendere!
Pubblicato 17/mag/2017 da Bobbi 1000
