Borelioza - wywiad .

Paige - wywiady


Jak to wszystko się zaczęło?

Zaczęło się wiosną 2017 ogólnym mocnym zmęczeniem, niechęcią do wychodzenia z domu, potwornymi bólami stawów. Jednak, gdy mam już większą wiedzę o chorobie, stwierdzam iż tak naprawdę Boreliozę mogę mieć nawet od 15 lat - po prostu nie łączyłam wielu różnych faktów i objawów.

Czy masz już diagnozę? Jak długo zajęło Ci uzyskanie diagnozy?

Zaczęłam robić różne badania w czerwcu 2017 roku, ostateczną diagnozę uzyskałam pod koniec lipca - czyli dość prędko.

Na jakim rodzaju specjalizacji medycznej byłeś leczony? Co było dla Ciebie najbardziej przydatne?

Leczę się u neurologa, nie "skorzystałam" z opcji skierowania do zakaźnika.

Co do tej pory było dla ciebie najbardziej przydatne?

Zdecydowanie najbardziej przydała mi się możliwość kontaktu z innymi chorymi na boreliozę i koinfekcje. Z początku byłam bardzo zszokowana mnogością faktów, później tym, co może spowodować źle/nieleczona Borelioza. Teraz jednak doceniam zarówno fora poświęcone tematowi, jak i strony internetowe gdzie osoby doświadczone chorobą i leczeniem, dzielą się swoją wiedzą.

Jakie były twoje największe trudności?

Trudno było mi pogodzić się z samą diagnozą. Później wybór metody leczenia i samo leczenie - antybiotyk, który stosowałam, spowodował u mnie bardzo silne efekty uboczne.

Jak zareagowało twoje otoczenie społeczne i rodzina? Czy zmieniły się twoje relacje społeczne lub rodzinne?

Rodzina bardzo się przejęła, rodzice w dalszym ciągu są bardzo zmartwieni. Przyjaciele również stanęli na wysokości zdania, zwłaszcza mój najlepszy przyjaciel i mój chłopak. Bardzo mi pomagają i są ogromnym wsparciem psychicznym. Dalsi koledzy czy znajomi niespecjalnie się przejęli, ale to właściwie problem który nie dotyka ich bezpośrednio, więc rozumiem.

Jakie rzeczy przestałeś/aś robić?

Zdecydowanie musiałam zacząć żyć spokojniej, co wiąże się, niestety, ze znacznym ograniczeniem aktywności fizycznej. Przestałam się spotykać ze znajomymi, ponieważ wyjścia z domu stały się bardzo męczące. Nawet wyjście na spacer dwugodzinny wymaga ode mnie później odpoczynku - dojście "do siebie" trwa nawet kilka dni. Zdecydowanie zrezygnowałam z alkoholu, cukru. Początkowa moja dieta była znacznie bardziej restrykcyjna, teraz już lżejsza. Ale wciąż zdrowa.

Co sądzisz o przyszłości?

Mam nadzieję, że leczenie w końcu okaże się skuteczne. Chciałabym wrócić do dawniejszej aktywności, częściej wychodzić z domu, nie być tak potwornie obolałą i zmęczoną.

Które lata do tej pory były najlepszymi latami w Twoim życiu? Co zrobiłeś/zrobiłaś podczas nich?

Powinnam powiedzieć, że lata nauki w gimnazjum, kiedy miałam mnóstwo znajomych, codziennie dokądś wychodziłam, nie przejmowałam się za bardzo nauką ani przyszłością. Życie było "tu i teraz". Ale chyba jednak najlepsze są ostatnie dwa lata, kiedy jestem z moim ówczesnym facetem. Mimo, iż czas naszego związku zbiegł się z tak trudnym czasem dla mnie (choroba), to jednak przezywam z nim najpiękniejsze chwile, czuję się najlepiej właśnie z nim i dzięki niemu. A on jest dla mnie wspaniałym, nieocenionym wsparciem.

Jakie rzeczy chciałbyś/chciałabyś gdybyś nie posiadał/a tego stanu zdrowia?

Chciałabym być zdrowa, po prostu. Bo jak człowiek jest zdrowy, to może bardzo, bardzo wiele.

Jeśli miałbyś/miałabyś opisać swoje życie w jednym zdaniu jak one by brzmiało?

Nigdy nie wiadomo co będzie.

Na koniec, jaką radę dałbyś osobie w podobnej sytuacji?

Nie załamuj się, spokojnie, powoli, diagnozuj się pod kątem wszystkich koinfekcji i innych chorób, bakteryjnych i wirusowych, które najczęściej przy Boreliozie występują. Nie załamuj się, jeśli czasem nie masz siły wstać z łóżka, jeśli nie możesz zrobić kroku bez użycia kul. Jest ciężko, to prawda. Ale nie jesteś sam, jest nas naprawdę więcej niż ci się wydaje. Nie słuchaj nieżyczliwych ludzi, otaczaj się tylko tymi, dla których jesteś ważny i którzy nie bagatelizują twojego stanu. I lecz się. Jakkolwiek, ale po prostu się lecz. I pamiętaj, że to musi trwać. Czasem bardzo długo. Ale w końcu i dla ciebie wyjdzie słońce.


27 mar 2018

Przez: Paige

Udostępnij wywiad


Borelioza diagnozy

Borelioza - Jak się ją diagnozuje?

Życie z Borelioza

Borelioza - Jak z nią życ? Czy możesz być szczęśliwy/a żyjąc z nią? Co...

Borelioza dziedziczna

Czy Borelioza jest dziedziczna?

Kody ICD9 i ICD10 dla Borelioza

Kod ICD10 i ICD9 dla Borelioza

Czy mam - Borelioza?

Borelioza- Skąd mam wiedzieć czy ją mam?

Znane osoby z Borelioza

Znane osoby z - Borelioza. Jakie znane osoby mają Borelioza?

Borelioza sposoby leczenia

Borelioza - Jakie są najlepsze sposoby leczenia?

Borelioza sport

Czy wskazane jest wykonywanie ćwiczeń w przypadku osób z - Borelioza?