- Stwardnienie rozsiane
- Wywiady
- wywiady
Jak to wszystko się zaczęło?
Brak czucia , drętwienia, mrowienia, niedowład czterokończynowy, ciągłe uczucie zimna, czucie opaczne. Objawy zaczęły się od stóp i stopniowo w ciągu dwóch tygodni objęły nogi, ręce, tułów.
Czy masz już diagnozę? Jak długo zajęło Ci uzyskanie diagnozy?
Diagnoza postawiona w 2018 r. Diagnostyka trwała jeden rok.
Na jakim rodzaju specjalizacji medycznej byłeś leczony? Co było dla Ciebie najbardziej przydatne?
Neurologia
Co do tej pory było dla ciebie najbardziej przydatne?
Objęcie programem lekowym.
Jakie były twoje największe trudności?
Diagnostyka, brak dostępu do rzetelnej informacji, zupełny braki informacji dla rodziny dotyczącej postępowania z chorym, szczególnie po diagnozie.
Jak zareagowało twoje otoczenie społeczne i rodzina? Czy zmieniły się twoje relacje społeczne lub rodzinne?
Rodzina i bliscy zareagowali szokiem, niedowierzaniem, rozpaczą. Spotkałem z brakiem zrozumienia, stereotypami, dyskryminacją.
Jakie rzeczy przestałeś/aś robić?
Wycieczki po górach, wyjazdy wakacyjne, prace fizyczne.
Co sądzisz o przyszłości?
Mam nadzieję, że zostanie odkryta przyczyna SM i powstanie skuteczny lek. Ale to może potrwać wiele lat.
Które lata do tej pory były najlepszymi latami w Twoim życiu? Co zrobiłeś/zrobiłaś podczas nich?
1995 - 2017 - studia, praca, rodzina.
Jakie rzeczy chciałbyś/chciałabyś gdybyś nie posiadał/a tego stanu zdrowia?
Rozwijać się zawodowo i zostawić coś po sobie.
Jeśli miałbyś/miałabyś opisać swoje życie w jednym zdaniu jak one by brzmiało?
Pod opieką Maryi.
Na koniec, jaką radę dałbyś osobie w podobnej sytuacji?
Wiara jest rzeczą najważniejszą. Jak najszybsza diagnostyka i rozpoczęcie leczenia.
