Najlepiej jest zwrócić się o wsparcie i informacje. Nie czujesz, że jesteś sam, są zasoby i ludzie, którzy rozumieją. Łącząc się z innymi rodzinami, które mają do czynienia z chorobą będzie najlepszym źródłem wsparcia. Połączenia mogą być wykonane przez tą kartę choroby, a także przez różne szpiczaka systemowej Zanik organizacje praw człowieka na całym świecie. Oto jedna FCS dyskusyjny grupa jest otwarta dla wszystkich, na całym świecie: groups.yahoo.com/group/shydrager