Przemek - wywiady
Błąd
Jak to wszystko się zaczęło?
Zacząłem odczuwać pierwsze symptomy choroby w wieku 19 lat, jednak nie przypuszczałem że to może być miastenia. Myślałem że zmęczenie jest spowodowane moją słabą kondycją.
Czy masz już diagnozę? Jak długo zajęło Ci uzyskanie diagnozy?
Ponad 5 lat czekałem na diagnozę. Zasugerowałem lekarzom że to może być miastenia, ponieważ mam w rodzinie taki przypadek. Niestety pierwsze badania wykluczyły u mnie tą straszną chorobę i dopiero po 5ciu latach, gdy mój stan zdrowia bardzo się pogorszył zostałem prawidłowo zdiagnozowany.
Na jakim rodzaju specjalizacji medycznej byłeś leczony? Co było dla Ciebie najbardziej przydatne?
Byłem leczony na oddziale neurologi, w Cork University Hospital. Najbardziej przydatny był dla mnie kontakt z osobami chorymi na miastenie.
Co do tej pory było dla ciebie najbardziej przydatne?
Najbardziej przydatna była wiedza na temat choroby oraz poznanie jej mechanizmów. Dzięki temu byłem świadomy co się ze mną dzieje.
Jakie były twoje największe trudności?
Największą trudność sprawiało mi mówienie, przełykanie oraz poruszanie się. W obecnej chwili moim największym problemem są niepełnosprawne dłonie.
Jak zareagowało twoje otoczenie społeczne i rodzina? Czy zmieniły się twoje relacje społeczne lub rodzinne?
Moja rodzina wiedziała co to miastenia, ponieważ ta choroba już wcześniej występowała w mojej rodzinie. Rodzina bardzo mnie wspiera i dzięki nim moje życie jest znacznie łatwiejsze.
Jakie rzeczy przestałeś/aś robić?
Przestałem wykonywać czynności wymagające sprawności fizycznej. Przestałem grać na instrumentach które wymagają użycia siły tj. gitara, perkusja. Diametralnie zmieniło się moje życie towarzyskie, ponieważ wyjście z domu było dla mnie barierą nie do pokonania.
Co sądzisz o przyszłości?
Uważam że w przyszłości moja choroba będzie miała o wiele łagodniejszy przebieg, i to pozwoli mi wrócić do mojej ukochanej pasji jaką jest muzyka.
Które lata do tej pory były najlepszymi latami w Twoim życiu? Co zrobiłeś/zrobiłaś podczas nich?
Najlepsze moje lata to czas szkoły średniej. Byłem wtedy bardzo aktywny i oczywiście nie występowały u mnie objawy miastenii.
Jakie rzeczy chciałbyś/chciałabyś gdybyś nie posiadał/a tego stanu zdrowia?
Chciałbym wrócić na scenę i ponownie zająć się muzykowaniem, ponieważ kontakt z ludźmi sprawiał mi ogromną frajdę.
Jeśli miałbyś/miałabyś opisać swoje życie w jednym zdaniu jak one by brzmiało?
Pomimo wielu upadków podnoszę się i walczę o lepsze życie.
Na koniec, jaką radę dałbyś osobie w podobnej sytuacji?
Miastenia to nie wyrok śmierci! Pamiętaj że nie jesteś sam/a! zawsze możesz liczyć na pomoc przyjaciół oraz najbliższych.
