Zrobić wiele badań, porozmawiaj z ludźmi z chorobą, a następnie zdecydować, co działa dla ciebie. Słuchaj swojego ciała i komunikować się ze swoimi lekarzami. Staram się zawsze iść do tego samego szpitala i zobaczyć te same lekarze. Porfiria jest trudną chorobę, aby wyjaśnić specjaliści medyczni, którzy nie mają pojęcia, że to tak trzymać profesjonaliści, którzy wiedzą o tym, jeśli możesz.