Extrofia de Bexiga e Epispádia

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Miguel, meu filho, nasceu em abril de 2017 no estado de Santa Catarina, Brasil.
Quando nasceu, soubemos que teria uma má formação, que teria que operar, mas que tem cura.
Então, ficamos aliviados, em meio ao caos. A extrofia não foi detectada em nenhum exame de imagem durante o pré-natal.
O médico da nossa cidade informou que teríamos que realizar a cirurgia em até 48h de vida, mas aqui no interior a cirurgia não é oferecida pelo SUS - Sistema Único de Saúde, e nem particular. Teríamos que viajar quase 600km para ir até a capital fazer o procedimento.
Ficamos internados por 5 dias em um hospital público e tentamos transferência para o hospital infantil da capital, sem sucesso. Diante disso, fomos orientados a ir "por conta" com nosso filho recém nascido para a cidade que realiza esse procedimento de forma gratuita, pois não temos condições financeiras de fazer de forma particular e o plano de saúde não cobre doença pré existente.
Com 8 dias, fomos até Florianópolis. Fomos atendidos, Miguel foi internado, porém, não ocorreu a cirurgia por falta de leito de UTI no hospital.
Voltamos para casa sem poder receber visitas pelo menos até que a primeira cirurgia fosse feita.
Entre idas e voltas, com quatro meses e meio conseguimos, por meio de uma liminar na justiça estadual (Ministério Público ingressou com uma Ação Civil Pública) e finalmente saiu a cirurgia.
Inicialmente ele fez osteostomia no quadril para fechar a região pubiana, depois fechou a bexiga, que estava furada, e depois colocaram a bexiga para dentro da parede abdominal. Foram 8 ou 9 dias de UTI e depois mais 20 dias no quarto, totalmente imobilizado para que a cirurgia tivesse sucesso.
Agora Miguel já tem um aninho e estamos no aguardo para realizar a cirurgia para correção da epispádia.