- Síndrome de Devic
- Interviews
José Paula's interview
How did all start?
Aproximadamente no ano de 2005 durante a gestação da nossa filha mais nova minha esposa teri discutido com sua mãe e ela sofreu muito durante a gestação, porem a bebe nasceu muito bem e está bem até hoje, mas apartir dai ela teve algumas complicações de saúde, e logo depois do parto alguns meses ela teve uma crise no olho esquerdo e não sabíamos o por que daquele surto no olho e procuramos varios especialista que não sabiam e nos indicavam outros especialista e foi assim por muito tempo.
Approximately in the year 2005 during the gestation of our youngest daughter my wife will have discussed with her mother and she suffered much during the gestation, but the baby was born very well and is well until today, but from there she had some complications of health, and soon after the birth a few months she had a crisis in the left eye and we did not know why that outbreak in the eye and we looked for several specialists who did not know and indicated us other specialist and was so for a long time.
Do you already have a diagnosis? How long did it take you to get it?
Então chegamos até a Santa Casa de São Paulo porem lá também não obtivemos respostas claras e procuramos então a Equipe de neurologia do Hospital Santa Marcelina e Itaquera (Dr Sheila) que nos acompanhou por muito tempo porem sem um diagnostico conciso.
Até Chegarmos ao Dr Denis BeCHUETTI especialista e com muito bom curriculum sobre estas doenças raras do sistema neurológico, foi com ele que obtemos uma resposta mais concreta sobre a doença. por volta de 2009.
Then we arrived at the Santa Casa de São Paulo, but we did not get clear answers, so we looked for the Neurology Team at Santa Marcelina and Itaquera Hospital (Dr Sheila), who accompanied us for a long time without a concise diagnosis.
Until we came to Dr. Denis BeCHUETTI, a specialist and with a very good curriculum on these rare diseases of the neurological system, it was with him that we obtained a more concrete response about the disease. around 2009.
For what medical specialties have you been treated? What has been the most useful specialty for your?
Hoje em dia O neurologista que acompanha minha esposa é o dr Denis e também a nutricionista Dra Gisele Savioli
E a equipe de psicólogos da ABEM(Associação esclerose multipla)
Nowadays The neurologist who accompanies my wife is Dr. Denis and also the nutritionist Dr. Gisele Savioli
And the team of psychologists from ABEM (Multiple Sclerosis Association)
What has been the most useful thing for you so far?
Acredito que o que mais nos ajudou até agora Foi ter associado tudo que o dr Denis nos transmitiu e o conhecimento com os alimentos corretos até mesmo a aguá ingerida (IBIRÀ) e terapia psicologica com a equipe psicológica da ABEM é o Conjunto de coisas.
What have been your biggest difficulties?
As maiores dificuldades foram os surtos, em que ela teve que ser internada, por ficar sem movimento nas pernas e aluta por liberação da medicação pedida pelo médico em 2015 quando o convenio refutou em liberar a medicação, mãs atraves de nosso advogado conseguimos uma liminar(Convenio medico Sul ame rica Saúde).
How has your social and family environment reacted? Have your social or family relationships changed?
Em nossa casa as nossas filhas já se adaptaram a rotina de reeducação alimentar porem não é facil encontrar alimentos saudáveis facilmente.
What things have you stopped doing?
Ela teve parar de comer alimentos que contenham glutem e lactose, com isso nossa familia tambem foi se adaptando.
What do you think about the future?
Acredito que o futuro pode ser que tenhamos uma vida tranquila por saber como amenizar os sintomas porem sem saber a onde essa doença pode chegar.
So far, which years have been the best years in your life? What have you done during them?
os últimos anos estão ficando menos nebulosos por saber que alguns profissionais já estudo sobre isso.
What would you like to do if you didn’t have your condition?
Acredito que a minha esposa gostaria muito de voltar a trabalhar como professora que é a sua profissão porem ela teve que se aposentar devido a doença.
If you had to describe your life in a sentence, what would it be?
A vida é bela.
Finally, what advice would you give to a person in a similar situation?
Buscar muita informação e testemunhos peneirar e buscar também profissionais competentes para auxilia-los.
