As pessoas com Síndrome de Ehlers Danlos podem trabalhar? Em que tipos de trabalho?

Pessoas com experiência em Síndrome de Ehlers Danlos dão sua opinião sobre se as pessoas com Síndrome de Ehlers Danlos podem trabalhar e que tipo de trabalhos são os mais adequados se você tem Síndrome de Ehlers Danlos


Sim, pessoas com Síndrome de Ehlers Danlos podem trabalhar, embora a capacidade de trabalho possa variar dependendo do tipo e gravidade dos sintomas. A Síndrome de Ehlers Danlos é uma condição genética que afeta o tecido conjuntivo do corpo, resultando em articulações hiperflexíveis, pele elástica e fragilidade dos tecidos.


As pessoas com essa síndrome podem encontrar desafios físicos e podem precisar de adaptações no ambiente de trabalho para acomodar suas necessidades. No entanto, muitas pessoas com Síndrome de Ehlers Danlos são capazes de trabalhar em uma variedade de campos, desde trabalhos de escritório até trabalhos criativos ou autônomos.


É importante que as pessoas com Síndrome de Ehlers Danlos sejam capazes de gerenciar seus sintomas e cuidar de sua saúde, buscando apoio médico e fazendo terapia física, se necessário. Com as devidas precauções e adaptações, as pessoas com Síndrome de Ehlers Danlos podem ter uma vida profissional produtiva e gratificante.


Por Diseasemaps

Podem trabalhar e ter vidas normais. Só tem que cuidar com seus limites e saberem dizer não para os outros e para si mesmo quando perceber que não tem condições de realizar algo. Trabalhamos pesados não são recomendados para pessoas com essa síndrome pelo fato da hipermobilidade articular não permitir pegar pesos exorbitantes.

30/08/17 Por Kayla Rarine 2000

-Yes, it depends on person to person, but preferably works with little articular impact mainly. -Sim, depende de pessoa para pessoa, mas de preferência trabalhos com pouco impacto articular principalmente.

28/01/18 Por Fernanda Martinez 2150

Baseado em observações em consultório eu diria que "teoricamente" podem trabalhar em áreas onde não seja necessário o exercício de funções de natureza física e de alto impacto psicológico. "Realisticamente" (levando em conta as leis e condições laborais atuais da UE) não me parecem aptos a trabalhar pois é observável que não mantém um nível de mobilidade suficiente para realizar funções de forma diária. É impossível de momento que um doente com esta patologia encontre um emprego no qual a entidade patronal aceite flexibilidade na assiduidade e na incapacidade para exercer diversas funções. Gostaria de lembrar que a Síndrome de Ehlers-Danlos causa degeneração e muita dor musculo-articular, luxações frequentes (seguidas de períodos de imobilização que podem-se estender por 2 semanas ou mais ), enxaquecas, hemiplegias, vertigens paroxísticas, desmaio súbito, náusea, fadiga crónica e sangramento das mucosas. A maioria dos doentes irá sofrer aneurismas e dissecções de grandes artérias. Based on observations in the office I would say that "theoretically" they can work in areas where the exercise of functions of a physical nature and of high psychological impact is not necessary. "Realistically" (taking into account current EU laws and working conditions) do not seem able to work as it is observable that they do not maintain a sufficient level of mobility to carry out tasks on a daily basis. It is currently impossible for a patient with this condition to find a job in which the employer accepts flexibility in attendance and inability to perform various functions. I would like to remind you that Ehlers-Danlos Syndrome causes degeneration and a lot of musculo-articular pain, frequent dislocations (followed by periods of immobilization that can extend for 2 weeks or more), migraines, hemiplegia, paroxysmal vertigo, sudden fainting, nausea , chronic fatigue and mucosal bleeding. Most patients will experience aneurysms and large artery dissections.

18/10/21 Por AFS 100
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Depende de cada pessoa e de seus sintomas, mas em geral se pode trabalhar

25/03/17 Por Paula Lopez. Translated
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Provavelmente não deve funcionar em qualquer intensa tarefas de trabalho, como ele poderia ter impacto sobre as articulações.

11/04/17 Por Montana. Translated
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Alguns podem trabalhar, alguns não. Pessoas com EDS deve evitar trabalhar em um campo que necessita para fazer o trabalho que dói.

10/05/17 Por stairphobe. Translated
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Eles não podem trabalhar em todos os campos. Isto pode soar duro, mas um monte de pé é realmente muito ruim para nossas articulações. Tenho 21 anos e eu tinha que parar de trabalhar em um supermercado porque eu não conseguia ficar de pé por tanto tempo. Depende do tipo e se os seus sintomas são leves, graves ou extremos, mas eu sei, de falar EDSers que um monte de gente teve que abandonar ou mudar o nosso sonho de empregos por causa da nossa síndrome.

25/05/17 Por Maria. Translated
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Alguns de nós pode trabalhar e outros não. A sua capacidade de trabalho é baseado em uma série de fatores. Que tipo de trabalho você pode fazer também é dependente de suas limitações.

26/05/17 Por Stephanie. Translated
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Cada pessoa vai sofrer com eds de forma diferente. Eu não posso dizer que todos os eds sofre pode funcionar quando eu não sei a situação de todas as outras, sofre

27/05/17 Por Jude. Translated
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Depende da forma que você tem. Eu usei-me para trabalhar como secretária.

27/05/17 Por Ashley. Translated
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De novo essa pergunta é necessariamente justificada pela "dependendo do indivíduo EDS experiência." Como os níveis de deficiência e os sintomas variam, assim também acontece com a capacidade de cada indivíduo para o trabalho. Geralmente falando EDSers totalmente capaz de todos os tipos de emprego, até que os seus sintomas se intensificam à medida que a doença progride. Isto porque a EDS é uma deteriative condição. Como articular crônica, dores musculares e ósseas intensifica e subluxações/deslocamentos tornam-se mais frequentes, o grau de trabalho físico que pode ser tolerada irá diminuir. Este se estende a tipos de emprego que exigem longos períodos de tempo gasto em seus pés (como assistente de loja, restaurante esperar o pessoal). Até mesmo o clero e o sedentarismo empregos de escritório podem se tornar difícil ao longo do tempo, devido à dor e inflamação nos dedos. Por último, fadiga crônica pode fazer qualquer tipo de emprego irreal. No entanto, muitos EDSers superar esses problemas, trabalhando em tempo parcial; acesso a ergonomia e a deficiência de equipamentos específicos. Infelizmente, alguns EDSers vai se tornar tão debilitadas por seus sintomas de que o emprego eventualmente, torna-se fora de seu alcance. Geralmente não há ocupação específica que EDSers são impedidos de trabalhar. Oportunidades de emprego precisa ser avaliada caso-a-caso.

27/05/17 Por Jay. Translated
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Alguns podem trabalhar e alguns não podem. Alguns só têm dores e outros são de cama ou cadeira de rodas. Ela é progressiva, para alguém que pode trabalhar esse ano pode não ser capaz de para o próximo ano

28/05/17 Por Celi. Translated
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Muitas pessoas não trabalham, mas que é porque os seus sintomas não forem bem geridos. Com uma boa gestão de sintomas, o que poderia levar anos para alcançar para aqueles já longe no caminho de erros de diagnóstico e de dor, o trabalho é possível e também útil. Além de pagar o louco contas de pessoas com EDS incorrer, o trabalho pode ajudar alguém a se sentir realizado, o que melhora o humor, o que impacta diretamente a dor. Eu sugiro a procura de uma forma de ser seu próprio patrão.

31/05/17 Por KathrynOConnor. Translated
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Se você pode trabalhar com Ehlers Danlos, depende da gravidade do que você tem.

04/06/17 Por Richelle. Translated
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É muito variável de uma pessoa para a outra, as violações são tão variados quanto o número de pessoas com !

16/08/17 Por Apolline. Translated
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Enquanto os sintomas são limitados, o SEDiens pode muito bem estar trabalhando. Vamos evitar, no entanto, o trabalho que nós desgaste de cargas, onde os movimentos são muito repetitivas, e você vai ser capaz de priorizar o trabalho onde as mudanças de posição de acordo com a hora do dia (acumula fases sentado, de pé, caminhar, etc., é o ideal)

17/08/17 Por Sandrine. Translated
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Nenhuma porta de carregamento Trabalho de escritório Não estatura, de pé prolongada Part-time (fins terapêuticos ou não-terapêuticas) Tudo o sed pode não funcionar Ajuste a posição (muleta / cadeira de rodas, se necessário) Sem movimentos repetitivos

30/08/17 Por Ehos. Translated
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EDS afeta as pessoas de forma diferente, seja como cama montada ou ter algumas pequenas dores articulares. Isso depende de que pessoa se eles podem ou não funcionar.

27/09/17 Por Lbond94. Translated
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Isso depende da pessoa e eles são sintomas para mim eu não posso trabalhar

06/10/17 Por Sasha. Translated
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A partir de experiência pessoal, Sim EDS sofre pode trabalhar. O trabalho depende de um indivíduo, os níveis de dor, fadiga etc.

06/10/17 Por Zara. Translated
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Sim, eles podem trabalhar, mas nada de trabalho intensivo

07/10/17 Por Sharon. Translated
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É subjetiva a cada um. Para mim, trabalhar a partir de casa é melhor. Problemas com o imprevisível sintomas e chamas, faça empregos tradicionais impossível. Qualquer campo?, não, eu não acho que é um realista.

25/10/17 Por Dolores. Translated

Perguntas frequentes

Qual é a esperança de vida com Síndrome de Ehlers Danlos?

Como Síndrome de Ehlers Danlos é diagnosticada?

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