É fortemente encorajados a participar de um local distúrbio de sangramento capítulo (Fundação Nacional Hemofilia - http://www.hemophilia.org -- ou Hemofilia Federação da América - http://www.hemophiliafed.org/), ou lidando com um pediátrica caso, trabalhar com o nacional de entidades sem fins lucrativos de apoio (Gabby o Amor de Fundação - http://www.GabbysLove.org). Estas organizações sem fins lucrativos pode ser uma base sólida para começar. Pesquisa on-line pode produzir limitada, ou resultados mistos; no entanto, o trabalho com esses distúrbio de sangramento organizações sem fins lucrativos podem fornecer uma tonelada de dados úteis, a defesa, e muitas vezes o apoio de várias maneiras.