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Qual é a esperança de vida com Síndrome de Klippel-Feil?
Expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Klippel-Feil e os últimos avanços e pesquisas relacionados a Síndrome de Klippel-Feil
Eu tenho 32 anos, faço 33 mês q vem.... Nasci com essa síndrome, no começo ngm sabia o q era, achavam q era um tipo de torcicolo congênito. Fiz fisio por um tempo...melhorou um pouquinho a mobilidade só. Posso dizer q graças a Deus eu não sinto nada! Nada de dores! O q me incomodava um pouco era a estética mas já me conformei, é meu jeitinho especial... sou casada e tenho uma filha de 5 anos...Resolvi pesquisar sobre a síndrome e me assustei com a quantidade de sintomas o7 anomalias q geralmente vem junto! O q eu tenho é só a malformação da parte do pescoço e escoliose....lordose...cifose...rsrs...mas como eu disse, com esse monte de "ose" não sinto nada! Minha visão é perfeita, audição tb....sistema urinário e reprodutivo tudo normal! Saúde de ferro... Só tenho a agradecer a Deus! Se continuar assim alcanço os 100 anos...
Publicado 04/01/2020 por mab 100
Procurando por artigos relacionados vi algumas mensagens de média de expectativa de vida em 46 anos, mas quem de nós é capaz de dizer!? Somente o criador é quem sabe!
Publicado 31/10/2020 por Sara 2400
No meu caso é mais estético mesmo. Sou muito vaidosa. Quando criança sofria bullying na escola. Sofri muito com isso. Não é fácil...mas graças a Deus não tive problemas maiores. Estou com 36 anos, casada e tenho um filho de 8 anos. Ele não nasceu com a síndrome.
Publicado 19/08/2021 por Adriana 200
No meu caso é mais estético mesmo. Sou muito vaidosa. Quando criança sofria bullying na escola. Sofri muito com isso. Não é fácil...mas graças a Deus não tive problemas maiores. Estou com 36 anos, casada e tenho um filho de 8 anos. Ele não nasceu com a síndrome.
Publicado 19/08/2021 por Adriana 200
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Bem para a maioria.você pode viver uma vida normal span.Embora eu fiz de pesquisa com base na minha sintomas,porque eu tenho um pouco alargada coração,e alguns renal issuse de tempo para tomé.A informação que eu encontrei, junto com essas duas variáveis, junto com o kfs diz..35-45 anos de idade.
Publicado 21/10/2017 por michael 100
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A visão de longo prazo (prognóstico) para as pessoas com síndrome de Klippel-Feil Síndrome varia de acordo com as características específicas e a gravidade de cada pessoa afetada.
Em geral, as pessoas com um mínimo de envolvimento pode levar normal, uma vida ativa e pode não ter restrições significativas ou sintomas. Pessoas com malformações adicionais e/ou formas graves da doença podem exigir o cuidado e acompanhamento de rotina, mas pode ter um bom prognóstico se os sintomas e as complicações são tratados precocemente.
Complicações associadas com a síndrome de Klippel-Feil Síndrome normalmente não se desenvolvem antes da idade de 25 anos e alguns podem ser tratadas cirurgicamente.
Mas porque síndrome de Klippel-Feil Síndrome é progressiva e, dependendo da gravidade de outras condições associadas com ele, foi constatado que a expectativa de vida pode ser entre 30 e 45 anos de idade, em alguns casos, não em todos.
Em geral, as pessoas com um mínimo de envolvimento pode levar normal, uma vida ativa e pode não ter restrições significativas ou sintomas. Pessoas com malformações adicionais e/ou formas graves da doença podem exigir o cuidado e acompanhamento de rotina, mas pode ter um bom prognóstico se os sintomas e as complicações são tratados precocemente.
Complicações associadas com a síndrome de Klippel-Feil Síndrome normalmente não se desenvolvem antes da idade de 25 anos e alguns podem ser tratadas cirurgicamente.
Mas porque síndrome de Klippel-Feil Síndrome é progressiva e, dependendo da gravidade de outras condições associadas com ele, foi constatado que a expectativa de vida pode ser entre 30 e 45 anos de idade, em alguns casos, não em todos.
Publicado 13/11/2017 por Tiffany 1100
