- Esclerose múltipla
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Júlia's interview
How did all start?
Sempre tive alguns sintomas (fadiga, dores, intolerância ao calor, ...), mas o primeiro surto veio após um tratamento de procriação medicamente assistida.
Do you already have a diagnosis? How long did it take you to get it?
O diagnostico foi relativamente rápido, como os sintomas do surto não passavam, fiz RM e tinha lesões activas indicadoras de doença desmielinizante.
For what medical specialties have you been treated? What has been the most useful specialty for your?
Neurologia especialista em doenças desmielinizantes.
What has been the most useful thing for you so far?
Um conselho de uma amiga que, quando falei com ela, me respondeu que não era eu que tinha que mudar, mas sim a minha vida. Ter calma, viver tranquilamente um dia de cada vez, viver sem sentimento de culpa e ter junto a mim pessoas que me cuidam e me estimam.
What have been your biggest difficulties?
A perda de algum optimismo em relação ao futuro!
Viver com EM é como viver com uma espada sobre a cabeça... E o futuro não deixa de ser uma coisa um pouco assustadora!
How has your social and family environment reacted? Have your social or family relationships changed?
A família reagiu mal... Mas entretanto já se estabilizaram os sentimentos e as emoções.
A vida social sofreu algumas alterações na justa medida em que passei a ter novos hábitos com mais cuidado com alimentação, redução do consumo de álcool, eliminação do tabaco, etc.
Já não vou sair à noite beber uns copos com os amigos com tanta frequência, por exemplo.
Como sei qual a causa do meu cansaço, também deixei de me sentir culpada por isso e já não tento contrariar o meu corpo.
What things have you stopped doing?
Grandes noitadas e grandes tainadas...
Deixei de praticar exercício intenso e passei a modalidades menos pesadas.
What do you think about the future?
Tento não pensar muito! Fico com algum medo quando penso no futuro, por isso tento não pensar muito no assunto...
So far, which years have been the best years in your life? What have you done during them?
A vida tem sido simpática para mim... Todas as épocas me deram coisas das quais estou extremamente grata!
What would you like to do if you didn’t have your condition?
Teria outra atitude na questão dos tratamento de procriação medicamente assistida.
If you had to describe your life in a sentence, what would it be?
A angústia é a vertigem da liberdade. (Soren Kierkegaard)
Finally, what advice would you give to a person in a similar situation?
Mesmo quando tudo parece estar perdido, e quando não há razão nem justiça nas provações pelas quais passamos, há sempre alguma coisa, mesmo que muito pequena, que se mantém sob o nosso controlo e se transforma na nossa âncora.
