Lutar contra uma doença imprevisível

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LUTAR CONTRA UMA DOENÇA IMPREVISÍVEL

 

LÚCIO RIBEIRO FOI DIAGNOSTICADO COM ESCLEROSE MÚLTIPLA (EM) EM JULHO DE 2006, COM 30 ANOS DE IDADE, MAS FOI AOS 27 QUE A DOENÇA COMEÇOU A DAR OS PRIMEIROS SINAIS. REALIZADO E BEM-SUCEDIDO PROFISSIONALMENTE, TINHA UMA VIDA ATIVA E UMA EMPRESA PRÓPRIA DE (…). A EM ESTRAGOU-LHE ALGUNS PROJETOS, MAS DEU-LHE A OPORTUNIDADE DE CONHECER A SPEM, FAZENDO PARTE DA DIREÇÃO. LUTA DIARIAMENTE AO LADO DA FAMÍLIA E TENTA APROVEITAR CADA MOMENTO, PORQUE NUNCA SABE DE QUE FORMA VAI ACORDAR NO DIA SEGUINTE.

 

POR JOANA DA SILVA VIEIRA

 

Naquela noite não se conseguiu levantar para ir à casa de banho. A esposa apercebeu-se que não estava bem e levou-o ao hospital. Na triagem perguntaram-lhe se tinha bebido álcool ou consumido drogas, porque não se conseguia manter em pé. O médico pôs a hipótese que a situação se devesse a um problema no ouvido interno, devido ao desequilíbrio que sentia. No dia seguinte continuou fraco e ao almoço não conseguiu segurar os talheres. Voltou ao hospital e, depois de vários exames de despistagem, deu-se o veredicto do diagnóstico. “O Lúcio tem aqui uma esclerosezinha múltipla”, foi desta forma que recebeu a notícia pelo médico. Percebeu logo que dali não vinha nada de bom, mas não fazia a mínima ideia em que é que consistia a doença. Os três primeiros meses de adaptação foram os mais complicados e ficaram marcados pela pesquisa incessante na internet e pela necessidade de compreender a doença.

 

O VEREDITO DO DIAGNÓSTICO

 

No início não se sabia de que tipo de EM se tratava, só depois de alguns exames se chegou à conclusão que tinha a forma primária progressiva da doença. “Não tenho surtos, mas sinto a doença a piorar de ano para ano. Para estes casos não existem grandes tratamentos e confesso que não tenho notado grandes melhorias relativamente à incapacidade, antes pelo contrário, noto um desenvolvimento cada vez maior. O ano passado não precisava de recorrer às canadianas e este ano já tenho o prémio de andar acompanhado por elas. Quando descobri que era portador de EM tinha 30 anos, uma vida ativa, empresa própria, fazia muito desporto e tinha planos futuros. O que tinha programado até àquela data tinha conseguido e foi a isso que me agarrei. A verdade é que a doença foi progredindo e as coisas foram-se complicando”, desabafa.

 

A INCAPACIDADE DE CONTROLAR A DOENÇA

 

Lúcio é portador de EM há nove anos e quisemos saber como descreve a evolução da doença até agora. “Começou por afetar a parte do equilíbrio, parece que estamos sempre embriagados e, para levar as coisas na brincadeira, às vezes até dizia que o vinho do almoço andava estragado. Depois houve um atrofio ao nível da marcha e tive que abrandar o ritmo. Na altura corria cerca de dez a 12 quilómetros, andava de bicicleta, praticava surf e pesca submarina. Comecei a sentir um cansaço fora do normal, parecia que estava a haver uma falha na ligação do cérebro com a parte motora. Eu sentia vontade de fazer mais, mas o corpo não conseguia acompanhar. Durante algum tempo queremos esconder que temos a doença, mas sem necessidade, porque é muito importante que as pessoas à nossa volta estejam a par e acompanhem o seu desenvolvimento. Sempre fui muito autónomo e ao início era difícil aceitar ajuda, mas agora já estou mentalizado que sou dependente dos outros”, refere.

 

ULTRAPASSAR AS DIFICULDADES DO DIA-A-DIA

 

“Em casa consigo andar sem canadianas, porque já conheço todos os pontos estratégicos, mas na rua as coisas são diferentes. Das coisas que mais detesto de ver são pessoas a ocuparem os lugares para deficientes. A nível arquitetónico temos a situação dos passeios e escadas altas, que dificultam a nossa mobilidade.” Lúcio tenta manter-se ativo e tem noção da importância da fisioterapia em casos como o seu. “Eu não faço por erro meu, mas treino em casa. Comprei um ginásio completo e faço alguns exercícios de musculação. Tento sempre estar ativo e há dias com mais e menos dificuldade. Esta é daquelas doenças em que uma pessoa nunca sabe como acorda amanhã.” A doença traz- lhe dias melhores e piores, mas tenta sempre manter-se positivo. Vive um dia de cada vez e tem como maior prioridade as suas filhas. Independentemente de todos os treinos que faça sinto que a minha incapacidade está a progredir. Tento não me martirizar com isto, mas tenho plena noção que um dia vou parar à cadeira de rodas. Já estou mentalizado para quando chegar a altura, vejo a evolução e não antecipo uma coisa muita boa. Só peço que a parte mental se mantenha intacta para aguentar o que aí vem.”

 

(CAIXA)

 

APOIO INCONDICIONAL

 

As pessoas normalmente dão-me grande apoio, enviam-me mensagens privadas no facebook a perguntar como estou. Este tempo também deu para perceber quem são os verdadeiros amigos. Ao nível da família, posso dizer que tem sido todos a 150% impecáveis. Sempre acompanharam a doença, mostraram alternativas. As pessoas com quem já não me encontrava há algum tempo falam-me e procuram-me.

 

DESTAQUE

 

Não tenho surtos, mas sinto a doença a piorar de ano para ano. Para estes casos não existem grandes tratamentos e confesso que não tenho notado grandes melhorias relativamente à incapacidade, antes pelo contrário, noto um desenvolvimento cada vez maior.