miopatia nemalinica

Olá Danielle, me chamo Nuno, sou da Ilha da Madeira, Portugal, tenho igualmente Miopatia Nemalímica, começou-me aos 12/13 anos, tenho agora 42 anos ou seja, há 30 anos que estou assim, claro que nos tempos mais recentes, a doença piorou, não ando em cadeira de rodas, tenho fraqueza muscular, tetraparesia, pé pendente, surdez neuro sensorial, deglutição, problemas na fala, uso ortótese para pé pendente, muitas dificuldades em subir degraus e caminhar em inclinações, tenho insuficiência respiratória cronica, faço ventilação não invasiva de noite, tenho muitas dores de cabeça e enxaquecas, tenho muitas dificuldades em adormecer, mais não sei, são tantas coisas que não me lembro de tudo, por acaso tive consulta hoje com a neurologista que me acompanha a uns 5 anos, perguntei-lhe sobre tratamentos para está doença, ela disse que não é fácil, é uma doença rara, embora andem a fazer investigações, temo que ira demorar anos a "tentar" algum tratamento para está doença, se me quiser mandar mensagem, esteja a vontade, boa tarde e pensamento positivo