O Rui é um jovem neste momento com 22 anos, tem uma Osteopetrose não descrita na literatura médica.
O Rui tem a motricidade fina bastante afetada, bastante dificuldade na deglutição e na fala.
A Doença deveria ter estacionado mas continua a progredir e os medicos não sabem o que fazer ou dizer.
Estamos a viver uma situação muito delicada, se alguém tiver novas informações e me possa ajudar, para que eu possa por minha vez ajudar o meu filho.
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