Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Doença de Von Hippel-Lindau?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Doença de Von Hippel-Lindau para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Doença de Von Hippel-Lindau

A Doença de Von Hippel-Lindau (VHL) é uma condição genética rara que pode afetar vários órgãos do corpo. Se você foi recentemente diagnosticado com VHL, aqui estão alguns conselhos importantes:

Eduque-se sobre a doença: Procure informações confiáveis sobre a VHL para entender melhor os sintomas, tratamentos e possíveis complicações.

Procure um especialista: Consulte um médico especializado em VHL para obter um plano de tratamento adequado e acompanhamento regular.

Construa uma rede de apoio: Converse com familiares, amigos e grupos de apoio para compartilhar experiências e obter suporte emocional.

Adote um estilo de vida saudável: Mantenha uma dieta equilibrada, faça exercícios regularmente e evite hábitos prejudiciais, como fumar.

Realize exames regulares: Faça exames médicos periódicos para monitorar o desenvolvimento de tumores e outras complicações relacionadas à VHL.

Lembre-se de que cada caso de VHL é único, portanto, é essencial trabalhar em estreita colaboração com sua equipe médica para desenvolver um plano de cuidados personalizado.

Dê um momento, passo a passo, dia de cada vez.

Publicado 16/05/2017 por Kerry-Anne 1000

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Eles têm um grande grupo de apoio no facebook.
Eles podem tratar isso com sucesso a maior parte do tempo

Publicado 16/05/2017 por Paul 1100

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Rever o seu abdominal imagens com um urologista. Faça perguntas. Agendamento de cirurgia, se necessário. Uma nefrectomia parcial é mais difícil a recuperação, mas é melhor a longo prazo do que cryoablation. Review COMPLETO do cérebro e a coluna vertebral de RM com um neurocirurgião. Faça perguntas. Certifique-se de que ele é ordenado como um cérebro e coluna vertebral, ou algumas instalações não imagem do sacro. Agendamento de cirurgia, se necessário. Quanto mais você esperar, mais envolvimento de nervos ocorre - e menor a chance de você vai recuperar 100% da função do nervo. Consulte um de retina, oncologista, ou um especialista em retina, a ser muito menos. Temos apenas um conjunto de peepers. Proteger o heck fora deles. Faça perguntas. Consulte um OTORRINOLARINGOLOGISTA. Revisão de sua cabeça imagens de TC com eles. Pedir um teste de audição, no mínimo, anualmente. Se você não estiver confortável em QUALQUER tempo, OBTER UMA SEGUNDA OPINIÃO. Você é o seu melhor advogado. Você sabe como você se sente, qual a gravidade de seus sintomas. Em conta o parecer dos peritos, mas, no final, a decisão para tratamento será seu. ENCONTRAR GRANDES médicos. Pergunte no âmbito da BVS comunidade. Você pode ter a unidade, a alguma distância para chegar ao melhor docs, mas o melhor é o que tem demanda!

Publicado 17/05/2017 por Bobbi 1000