Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Síndrome de Waardenburg?

Bom.. incrivelmente foi o meu caso.. descobri do nada.. com o senhor Google fico pensando quantas pessoas por aí tem a síndrome e não sabem.. meus antepassados não sabiam ,.minha família ( muitos possuem leves sintomas da síndrome ) e eu fui a primeira a descobrir que somos waanderburg , tenho orgulho da minha família é de ser quem eu sou.. quando descobri fiquei em choque vendo pessoas iguais a mim , não existe muita informação sobre a síndrome , muitos médicos nem sabem do que se trata.. o diagnóstico e quase Impossível se você não correr atrás.. até então eu sabia que tinha afastamento dos olhos e nada mais.. bom até onde eu sei somos " normais" porém mais propensos ao envelhecimento precoce , propensos a surdez total ou parcial enfim diagnósticos tratáveis , então podemos seguir nossas vidas felizes de sabermos que somos especiais ,quando eu olho para alguém com a síndrome fico encantada porque parecemos anjos de olhos azuis brilhante hahaha , não tenham medo de terem filhos , para quem não sabe temos 50% de chances de passarmos para nossa descendência genética ( filhos ) mas é a escolha de Deus..meus filhos não possuem mais meus netos podem possuir na minha opinião é uma característica linda familiar claro que as vezes acarreta alguns sintomas desagradáveis no caso da surdez mas nada que o implante coclear não possa resolver.. :D