Я хотел бы сначала сказать... дышать. Это может быть очень подавляющим, чтобы получить новый диагноз... и с диагнозом «редких»..., это может показаться, ум numbing. Присоединяйтесь к группе Osteopetrosis на Facebook (https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/) для тех, кто страдает от любой формы этого заболевания. Мы разделяем наши истории, мы отвечаем на вопросы, мы делаем все возможное, чтобы попытаться помочь вашей через ваше путешествие с Osteopetrosis. Есть почти 400 членов... который удивительно благодаря как редкие этой болезни is..., и это огромное количество информации для нас как пациентов.