Håll ut. Ge inte upp. Det blir bättre efter 1: a och 2: a året. Hitta andra som upplevde samma som du varit igenom. Träffa dem i det verkliga livet. Du är inte ensam. Vi är alla likadana. Du är fortfarande här av en anledning. Det var inte din tur att gå vidare ännu. Lär dig så mycket som möjligt om din egen diagnos. Du lever med en ovanlig och sällsynt diagnos, som få läkare kan mycket om på mindre sjukhus. Att kunna mycket om din diagnos hjälper till att hålla dig vid liv. Många doktorer i lokala sjukhus och vårdcentraler har mycket låg kunskap om våra sällsynta aortasjukdomar.