Genom att titta på min hud och skannar av mina lungor jag fick diagnosen. Den officiella diagnos kommer från genetiska tester. Jag hade turen på Mayo Clinic har ett team av läkare som arbetar på mitt fall. Jag har en pulmonell specialist , en hudläkare, genetiker och en mag-läkare. Min husläkare har lärt mig om mitt tillstånd att behandla mig som lokalt.