De värsta symtomen i min mening är långt och brett. Även om det inte är en dödsdom, det kan vara grov. Det är inte bara svårt för patienten, men kan orsaka problem inom familjen själv. En stark vilja att leva och överleva på något sätt i vårt DNA. Dygnet runt vård som behövs. Extra stöd från familjen är en annan tillgång.
Medicinska kraven är viktiga. Några av de läkemedel har riktigt dåliga biverkningar. Som trötthet, andedräkt och kroppslukt, överdrivet drickande och urinering. Det finns många andra symtom.
De flesta barnen kommer att ha svårt att äta. En g-röret får vara med någon gång i sitt unga liv. Det kommer att bli många läkarbesök för alla aspekter av sjukdomen. Ett bra starkt stöd är mycket viktigt.
Föräldrar kommer att ha problem med att ge det barn medicin. Jag vet att detta låter dåligt, men när de växer upp saker och ting bli bättre.