Om du är en mamma eller pappa med ett barn som nyligen diagnostiserats med Larsen Syndrom och du läser det här, jag ska bara ge er ett råd: skicka ditt barn från första stund att det viktigaste är att aldrig ge upp.
De första månaderna och åren kan vara komplicerat, jag kommer inte att dölja, men ha alltid i åtanke att detta villkor är varken degenerativa heller varför gå till värre. Tvärtom: du kan uppnå en kvalitet i livet är mycket rimligt, om man ger med datorn rätt läkare som känner till detta syndrom.
Sjukgymnastik, tekniska hjälpmedel, och mycket, mycket, mycket uthållighet och tålamod, och varje dag du ska gå vidare lite mer.