- Lupus
- Intervjuer
Klocka70's intervju
Hur började allt?
Blev lite fel o skulle handla om castlemans sjukdom . Jag hade sjukdomskänsla, huvudvärk , blåmärken o sökte till sjukvården. Trombocytvärde var väldigt lågt , högt crp . Röntgen visade på förstorade lymfkörtlar lite överallt, förstorad mjälte . De trodde det berodde på min Sle . Behandlingar hjälpte inte mot de svullna lymfkörtlarna o blev mer utredning o biopsi 2 ggr av hel körtel . Så nästan 2 år senare fick jag diagnosen idiopatisk multicentrisk castlemans.
Har du redan en diagnos? Hur länge tog det dig innan du fick den?
Jag har Sle o SJögrens syndrom som jag haft ca 30 år .
Vilka medicinska specialbehandlingar har du behandlats med? Vilken var den mest framgångsrika behandlingen?
Genom åren har jag haft prednisolon, Methotrexat, Mabhtera, plaquenil. Nu infusioner med Roactemra som jag hoppas hjälper . Prednisolon har varit den som hjälpt mig bäst men jobbiga biverkningar.
Vad har varit dina största svårigheter?
Sista 2 åren svårt klara vardagen pga försvagade muskler , värk , fatique, yrsel , darrig . Blir fort trött i huvudet o orkar inte va i sociala sammanhang.
Hur har din omgivning med jobb, vänner och familj reagerat? Har dina sociala eller familjeförhållanden förändrats?
Va arbetslös när jag blev sjukskriven för ca 6 år sen . Sista 2 åren träffar jag inga vänner o familjen sällan .
Vilka saker har du slutat att göra?
Promenader , ute på sociala sammanhang , lagar inte lika mycket mat , handla /gå i affären,
Hur ser du på framtiden?
Rätt mörkt just nu . Skulle bli nöjd om jag kan få fler böttre dagar .
Hittills i ditt liv, vilka år har varit de bästa i ditt liv? Vad gjorde du dessa år?
Det var nog när jag var 35-45 år . Då hade jag inte så jobbigt med Sle /SJögrens o åt inga mediciner. Då träffa jag vänner , gick på quizträffar, laga mat ( mitt intresse ) , träffa familjen mer . Försökte jobba i 3 år men det blev lite för mycket .
Vad skulle du vilja göra om du inte längre hade din diagnos eller sjukdom?
Ha ett arbete med kollegor , träffa vänner /familj , långa promenader, baka /laga mer mat, va barnvakt åt mina barnbarn .
Om du skulle beskriva ditt liv med en mening, hur skulle du säga då?
Miserabel
Slutligen, vilket råd skulle du ge till en person i en liknande situation?
Tappa inte hoppet försök hitta en ljusglimt.
