Det har skett många stora framsteg inom medicin för människor med NF. Den förväntade livslängden kan variera. För mig som sa att jag hade NF och att jag förmodligen skulle;t live genom natten (Kan 28,1994)och det har varit över 20 år sedan som diagnos och jag är fortfarande vid liv. Det har varit en lång lång väg, med upp-och nedgångar, och kurvor och gropiga vägar. Jag tror att de flesta komplikationer är på grund av smitta och infektion reoccuring eller annan entreprenad. Det finns många nya saker som jag har hört talas om att hjälpa, att nya mediciner, terapier-som sår dammsugare och tryckkammare, är några av de jag vet om. Med internet, nå ut till andra som har haft NF eller har det som är viktigt.