8
Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Sticklers syndrom?
Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Sticklers syndrom ger till den som just fått sin Sticklers syndrom diagnos
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Få så mycket info som du kan hitta och tvinga din läkare för att läsa det. De flesta har aldrig hört talas om det, men de är för stolta för att erkänna att de inte vet någonting om. Enkla saker som att det faktum att steroider öka din redan hög risk att drabbas av glaukom får missa om du är din egen advokat.
Postat 9 mar 2017 av Lara 1003
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Här är mitt råd till en förälder med ett barn med pedanter. Få en bra Doktor som faktiskt vet vad stickler syndrom är. Börja med de Största städerna. Engagera dig och ta oss förespråkar var här för att hjälpa. Det kommer att verka som ditt barn går igenom helvetet, men du som förälder måste vara lugna och kom ihåg att ditt barn kommer att vara ok.
Postat 21 mar 2017 av Scott 1000
