8
Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Sticklers syndrom?
Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Sticklers syndrom ger till den som just fått sin Sticklers syndrom diagnos
Vad är Sticklers syndrom?
Sticklers syndrom är en ärftlig sjukdom som påverkar bindväven i kroppen. Det kan leda till olika problem som synnedsättning, hörselnedsättning, ledsmärta och ledstelhet.
Råd för någon med nyligen diagnostiserad Sticklers syndrom:
- Sök stöd och information: Ta kontakt med patientföreningar och specialister för att få mer kunskap om sjukdomen och möjligheter till stöd.
- Regelbundna kontroller: Följ upp med regelbundna besök hos ögonläkare, hörselspecialist och andra relevanta specialister för att övervaka eventuella förändringar och få rätt behandling i tid.
- Anpassa livsstilen: Undvik aktiviteter som kan skada lederna och ögonen. Använd skyddsglasögon vid behov och undvik tunga lyft och överdriven fysisk ansträngning.
- Socialt och emotionellt stöd: Sök stöd från familj, vänner och professionella för att hantera de känslomässiga och sociala utmaningar som kan uppstå.
- Utforska behandlingsalternativ: Diskutera med läkare om eventuella behandlingsalternativ som kan lindra symtom och förbättra livskvaliteten.
Det är viktigt att komma ihåg att varje individ kan uppleva Sticklers syndrom på olika sätt, så det är viktigt att skapa en individuell behandlingsplan tillsammans med läkare och specialister.
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Få så mycket info som du kan hitta och tvinga din läkare för att läsa det. De flesta har aldrig hört talas om det, men de är för stolta för att erkänna att de inte vet någonting om. Enkla saker som att det faktum att steroider öka din redan hög risk att drabbas av glaukom får missa om du är din egen advokat.
Postat 9 mar 2017 av Lara 1003
Översatt från engelska
Förbättra översättningen
Här är mitt råd till en förälder med ett barn med pedanter. Få en bra Doktor som faktiskt vet vad stickler syndrom är. Börja med de Största städerna. Engagera dig och ta oss förespråkar var här för att hjälpa. Det kommer att verka som ditt barn går igenom helvetet, men du som förälder måste vara lugna och kom ihåg att ditt barn kommer att vara ok.
Postat 21 mar 2017 av Scott 1000
