Vill inte ta ordet av alla läkare som evangeliet. Denna sjukdom är sådan att många läkare inte vet hur man ska behandla det, men kommer agera som om de gör det. Sök efter dina egna svar så snart du vet vad som är fel, och att hitta en stödjande läkare i tiden.
Med bästa råd till dem som nyligen fått diagnosen är: vänta inte, och inte vara rädd. När du vet vad det är, hitta en läkare och tryck för att få svar. För min den ledande läkaren i fältet tog för lång tid, så jag hittade en annan. När jag fick veta att operationen var ett alternativ, jag praktiskt taget kastade mig på bordet. Jag hade sett och hört tillräckligt från andra patienter, som rädsla för operation hade gjort dem vänta för länge, och nu återhämtningen var mycket svårare.
En annan punkt är att symtomen tenderar att blossa och gå. När du är på den låga slut du, du tror att det är bra och bara låta det gå. Varje flare kan bli värre, och cystor kan även orsaka ben erosion även om du inte alltid känner det. Dont stop tills symtomen är outhärdlig, men att vara aktiv själv.
Slutligen, vara modig och omge dig med vänner och familj för att hjälpa dig att flyta genom kaos.