VACTERL-associationen (VATER) är en sällsynt medicinsk diagnos som kan vara överväldigande att ta emot. Här är några råd för någon som just fått denna diagnos:
1. Sök stöd och information: Kontakta patientföreningar, läkare och specialister för att få mer information om VACTERL och möjligheter till stöd.
2. Bygg ett team av vårdgivare: Arbeta tillsammans med läkare, terapeuter och andra specialister för att utforma en individuell vårdplan och få den bästa möjliga vården.
3. Ta hand om dig själv: Det är viktigt att du tar hand om din egen fysiska och mentala hälsa. Se till att få tillräckligt med vila, ät hälsosamt och sök stöd från nära och kära.
4. Utbilda dig själv: Lär dig så mycket som möjligt om VACTERL och dess olika komponenter för att kunna fatta informerade beslut om behandling och vårdalternativ.
5. Var tålmodig: VACTERL kan vara en komplex diagnos och behandlingen kan ta tid. Var tålmodig och följ noggrant de rekommendationer som ges av ditt vårdteam.
Kom ihåg att varje individ är unik och det är viktigt att rådgöra med en läkare för personlig rådgivning och behandling.