8
Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Wolframs syndrom (DIDMOAD)?
Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Wolframs syndrom (DIDMOAD) ger till den som just fått sin Wolframs syndrom (DIDMOAD) diagnos
Wolframs syndrom (DIDMOAD) är en sällsynt och allvarlig sjukdom som påverkar flera organ i kroppen. Om du precis har fått diagnosen är det viktigt att du får rätt information och stöd för att hantera sjukdomen på bästa sätt. Här är några råd:
- Sök upp en specialistläkare som är erfaren inom Wolframs syndrom för att få en individuell behandlingsplan.
- Engagera dig i en supportgrupp eller förening för att träffa andra personer med samma diagnos och dela erfarenheter.
- Se till att få regelbunden uppföljning av dina ögon, njurar, diabetes och hörsel för att upptäcka eventuella förändringar i tid.
- Skapa en hälsosam livsstil med regelbunden motion, balanserad kost och tillräckligt med sömn för att främja ditt välbefinnande.
- Var öppen med din familj, vänner och skola/jobbet om din diagnos för att få det stöd du behöver.
Kom ihåg att varje person med Wolframs syndrom är unik, så det är viktigt att anpassa råden efter dina individuella behov. Ta hjälp av dina vårdgivare för att skapa en personlig strategi för att hantera sjukdomen.
