Sara syndrome angelman
Bonsoir, Sara est ma fille 6ans et demi diagnostiquée ilya 3mois du syndrome angelman je ne réalise pas encore elle ne peut jamais être comme tout les enfants, c'est une fille tres joyeuse et tres innocente elle marche et monte et descend les escaliers S'exprime par les geste quand elle est une soif faim ou attendelle demande un jouet ou bien sortez elle est très sensible et câline malheureusement en Tunisie il ya pas de prix en charge et meme nos médecins et techniciens ne sont pas bien Informés et la rééducation est très chère et peu efficace nous sommes seuls et parfois perdus en tant que parents voiture sur ne sais pas réellement commentaire faire (pas bien informé et aidé) les grands parents nous aident et nous donnent le moral elle assiste à des séances Dergo thérapie et orthophonie en privé plus pas de grandes évolutions merci de nous aider si possible et nous orienter
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