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Pops Interview
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Ja. Erst nach 6 Jahren eine Diagnose bekommen.
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Neurophtalmologie
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Sport.aktiv zu sein
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
ÄRZTE OHNE ERFAHRUNG MIT DER KRANKHEIT die sich keine Mühe geben möchten mehr darüber zu erfahren. Dann Wasserablagerungen. Gedächtnis Störungen. Schlafstörungen. Muss manchmal nach Wörter suchen...als mein Gehirn Blank wäre..
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Soziale Beziehungen:ich habe mich zurückgezogen, bin depressiv geworden. Familie versteht mich nicht immer.
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Ich kann manchmal ganz normales Haushalt nicht führen..bin sehr schnell ermüdet, würde viel schlafen. Habe oft keine Kraft und Lust irgendwas mit den Kindern zu unternehmen.
Was denken Sie über die Zukunft?
Ich hoffe dass bald eine Lösung für uns gefunden wird...man sieht nicht krank aus..innerlich geht man aber kaputt....
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Vor Diagnose....Man wusste nicht was man hat.nach Diagnosestellung ist man aber zur gleicher Stelle zurückgekehrt.
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Mein Leben voller Freude leben.
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Ich muss weiterkämpfen.
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Jeder hat die Auswahl das Leben so zu leben wie man möchte.