Schon in den 1990er Jahren waren Informationen über Betroffene bekannt, die über 40 Jahre alt waren. Aktuell sind die ältesten lebenden Betroffenen, die ich kenne (ich kenne viele) ca. 30 Jahre alt.
Je nach vorhandenen Fehlbildungen ist die Lebenserwartung aber kürzer. Liegen Herzfehler vor, oder Zwerchfellhernien, überleben die Kinder manchmal nur kurze Zeit. Ein hohes Risiko birgt auch die oft vorkommende Epilepsie. Ein sehr schlaffer Muskeltonus führt im Lauf des Lebens zur Verkrümmung der Wirbelsäule, was auch Herz und Lungen beeinträchtigt.