Erfahrungsbericht nach OP!!!!!

Moin,

werde hier mal meine Erfahrung mit und nach der OP beschreiben. 

Nach langem hin und her haben wir endlich eine Klinik und Operateur im Klinikum Berlin Mitte gefunden. Bei mir war es etwas schwieriger, da ich rechts das SSCD habe und links bereits im Jahr 1991 eine OP wegen Akustikusneuronem ( Tumor)  von 4 cm gehabt habe. Linksseitig bin ich zu 100% taub, habe seit dem kein Gleichgewichtsorgan mehr und eine einseitige Gesichtslähmung. Aufgrund der Vorgeschichte wagten sich keine Ärzte an die OP. Prof. Ernst in Berlin sagte das Ergebniss rechtfertige nicht das hohe risiko. Das war 2017. Prof. Isaac Yang in Los Angeles ( meines Erachtens der Beste auf dem Gebiet) sagte nach vielen 100Dollars beratungskosten " da du schon so einen Leidensweg hinter dir hast komm her, wir machen das". Aber leider fehlte hier die Kostenerklärung seiner seits. Da unsere sturren Krankenkassen keine OP ausserhalb Europa bezahlen müssen wäre ich als Selbstzahler da hin gefahren. Gerüchte besagen 120 - 150.000Dollar. Aus der Traum. Also Bielefeld im November 2019. Prof. Sudhoff aht mehrmals gesagt er hätte bereits mehrfach erfolgreich eine SSCD operiert. Angedacht war die Abdeckung ohne Plugging ( dem Verstopfen des Gleichgewichtsbogens), um das letzte Gleichgewichtsorgan zu erhalten. Die OP dauerte ca.4 Std., mit Nachsorge und Intensivstation 1 Tag. In den ersten Tagen zeichnete sich ein Hörverlust ab, der sicht jedoch wieder einstellen sollte. Leider Fehlanzeige. Habe heute, 3 Jahre später, einen Hörverlust von ca.85% rechts, links ja eh schon taub. Da die Krankenkassen ein sehr zwielichtiges Zuzahlungssystem haben, habe ich eine einseitige Hörhilfe bekommen. Das hilft nicht viel. Habe mir in den USA privat ein Cross System von Phonak zugelegt. ( kosten hier in Deutschland rund 4800€) Krankenkasse zahlt lediglich knapp 900 dazu. Die sympthome waren kurzfrißtig fast alle Weg, schlagen aber nach 1,5 Jahren wieder mit voller Gewalt zurück.

Habe jetzt 3 Tinities ( einer pfeifft, der andere rauscht und der Dritte klingt permanent wie eine unwuchtige Waschmaschine und wuppelt vom aufstehen bis zum einschlafen)

Extreme Gleichgewichtsstörungen bei einsetztender Dunkelheit und auf unebenen Flächen.

Autophonie im vollen Umfang. Höre meine Augen- und Nackenbewegungen. Laute eigene Stimme, höre meinen Pulsschlag, dröhnen beim gehen verursacht durchs auftreten.

Spontanschwindel beim drehen und heben von gewichten ab 3 Kg.

Schwankendes Blickfeld bei jedem Schritt und Pulsschlag.

Extreme körperliche Erschöpfung.

Aus meiner Sicht war die OP eine totale Katastrophe. Ich gebe dem Prof. Sudhoff eine erhebliche Mitschuld am dem heutigem Zustand. Im nachhinein ärgere ich mich natürlich extrem über seine damalige Überheblichkeit, aber da kann man nichts mehr daran ändern. Ich hab aus lauter Verzweiflung nach diesem Strohhalm gegriffen und das war nix.

Bin heute zu 100% Erwerbsgemindert, 70% Behindert mit Kennbuchstabe aG und versuche immer tagtäglich das Beste daraus zu machen