bueno hasta el momento no e tenido la oportunidad de conocer a nadie mas con esta enfermedad, solo mi hijo, que pude observar a los pocos días de nacido, como su pañal a su cambiaba de color y se ponía color coca cola al contacto con el aire,lo lleve a su medico de inmediato, y le confieso que fue desesperante para mi al ver que los médicos le indicaban unas series de análisis y estudio a mi hijo para determinar el porque del color oscuro en su orina, por ultimo me le indicaron unos análisis que no se realizaban en mi país y costaban 510 dolares cada uno y eran tres, imagínese mi agonía si yo ganaba apena para comprar la leche y los medicamentos a mi bebe, el mundo se me iba encima, lloraba todos los días, pensaba que se moriría mi bebe, yo no dormía, y a diario casi andaba con mi hijo para el medico, hasta que un día encontré a un doctor humanista que investigo atraves de que otros análisis y donde se lo podian realizar a mi hijo, que determinaran el diagnostico que realmente tenia, y fue gracias a este medico que me envió al hospital infantil ROBERT RIK CABRAL en santo domingo y puede realizarle los análisis sin ningún costo a mi bebe, la otra agonía fue cuando vi esos resultado todos positivos, hasta que lo lleve al doctor que me indico los análisis y me dios las orientaciones que hoy e tenido la oportunidad de compartir con ustedes. hoy mi hijo tiene 21 año de edad y es todo un hombre, casi terminando la ingeniería civil y es gerente en unos de los Restaurat mas destacados de la ciudad de santiago en la República Dominicana, yo soy feliz viendo a mi hijo lindo y elegante que parece un actor de telenovela, su nombre es Miguel Ángel Peña Gonzalez.