Entrevista de Marcela Grotz
Error
¿Cómo empezó todo?
Con hinchazón en los pies. Luego de un año de ir y venir con médicos, estudios, medicación... el edema llegó entre los hombres y los codos. Presión sanguínea muy, muy baja. Internación. Punción renal.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Luego de la punción renal, un mes y medio más o menos, para que llegaran todos los resultados. Eran 3. En 2 se detectó Amiloidosis.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
El nefrólogo derivó a hematoncólogo. Punción de médula ósea. Todavía no tenemos los resultados. Pero ya llevamos 2 sesiones de quimioterapia. También se le produjo bursitis infecciosa. Veremos si hay que extirpar la bursa.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Todo tiene pros y contras. Los pulsos de corticoides para sacar el edema, junto con los diuréticos provocaron una pérdida absoluta de la autonomía motora. Con las consecuencias que esto trae para el enfermero y los cuidadores. La quimio lo debilita mucho.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Edema del síndrome Nefrótico, baja presión sanguínea, hemorroides, imposibilidad de moverse y caminar -solo gira en la cama-. Debilitamiento general.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
El entorno más cercano ayuda y colabora en todo lo que se puede. Estamos más unidos.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Vida social, deporte. Sus familiares y el enfermo.
¿Cómo ves el futuro?
Poco promisorio. Y no sé cuán difícil y por cuánto tiempo. Además de los gastos.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que realice los estudios necesarios. El diagnóstico precoz es lo que ayuda a una mejor calidad de vida.
