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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Aniridia?

Consejos de personas con experiencia en Aniridia para personas que acaban de ser diagnosticadas con Aniridia

Consejos para Aniridia
3 respuestas
Me resulta difícil pensar que alguien a los 20 años le acaben de diagnosticar una aniridia.
Todo lo que ha estado en nuestra mano lo hemos hecho.
Quizá enseñar a la gente que no somos personas raras que solo tenemos una enfermedad rara.nosotros somos igual a los demás.

Publicado 17/6/2017 por Antonia 2501
Que no se desesperen cuando les diagnostiquen la enfermedad porque sus hijos van a tener una vida normal como cualquier otra persona van a poder estudiar , trabajar, formar una familia, hacer deportes etc. El consejo que les daría es que busquen un medico en el lugar donde residen que trate las patologias de sus niños y no viajen por todos lados buscando un lugar donde curen la aniridia ya que no es curable y si sus hijos tienen estrabismo traten de corregirlo (con parches eviten las operaciones) ya que los niños sufren discriminación por esto y no por su baja vision y esto el día de mañana los puede afectar psicologicamente

Publicado 16/9/2017 por Loana 1701
Traducido del inglés Mejorar traducción
Lea tanto acerca de la afección como pueda encontrar un especialista que conozca y haya tratado la aniridia antes.

Publicado 23/3/2017 por KATHERINE HASLAM 1000

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