Entrevista de Susana L.
Error
¿Cómo empezó todo?
Mucho dolor, cansancio.... prácticamente no podía hacer nada. Ni dormir. Y cada vez era peor. Nada me calmaba
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Tarde muchos años . Si bien mi padre tenía esa enfermedad el clínico solo.me pedía el factor raumatoideo y siempre me dio negativo.... luego descubrió que mi pcr estaba elevadísimo y me derivó a una hematologa. Pensaba que tenía lupus y mientras me hacía aplicar penicilinas una vez por semana. La hematología después de evaluarme me derivó finalmente al reumatologo y allí me hizo el HLa B 27 al fin. Que puso fin a un sinfín de estudios y pruebas
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
He pasado por muchas. Finalmente el reumatologo dio con mi diagnóstico. En mi opinión hace mucho deberían haber dado con mi diagnóstico :(
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Me hacen tratamiento biológico. Hace solo unos meses. Creo que aún no.me ha hecho mucho efecto. Y si mejoro mi condición con la pandemia y el estrés han vuelto muchos dolores
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Mi propio miedo. El no saber como controlar tanto dolor. Hasta más d euna vez he pensado en morir antes de seguir padeciendo esto. Realmente es insoportable .... ahora comprendo tanto a mi padre!!! El hace muchos años murió. Pero cuando lo veía pensaba que exageraba. Ahora lo sufro en carne propia y lamentablemente mi hijo tendrá el mismo camino. Ya le duelen algunas articulaciones. Y solo tiene 18 años
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mis relaciones sociales y algunas familiares se resintieron antes, cuando aún no tenía diagnóstico, ya prácticamente ni salía de casa. Me la pasaba acostada. No quería que nadie me viera así. Tenia los ojos hinchados y rojos de tanto llorar, mi cara estaba llena de pintas rojas, parecía brotada. Además estaba irritable y molesta por los Dolores así que me fui alejando de todo y de todos.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Deje de andar en bicicleta y de ir a reuniones. Con la pandemia también tuve que dejar los caminatas y yoga. Espero pronto retomar al.menos eso
¿Cómo ves el futuro?
La verdad no muy bien. Lo que he visto de mi padre lo tengo bien grabado en mi memoria y sentir que a veces hasta vestirme se me dificulta me pone muy mal. Ojalá los Dolores realmente cedan o encuentre una cura pronto a esto.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
No sé si he tenido años buenos. De niña he padecido las clases de educación física en la escuela. Los profes se enojan conmigo porque el solo hecho de hacer un movimiento brusco yo empezaba con dolor de espalda. Más de una vez incluso llamaron a mi madre para decirle que no quería hacer lo que ellos decían. Correr también me hacia sentir mucho dolor. Y algún golpe o caída en colchonetas hacia que anduviera dolorida y con grandes moretones por días.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Vivir. Disfrutar de la vida. Quizás viajar sin tomar tanta medicación. Aún no tengo 40 años y sin embargo me siento una anciana de 80 años
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Haz lo que puedas cuando puedas.....
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que aunque la lucha sea continua, larga y dura no pierda la esperanza de una cura a este suplicio . Y que no haga como yo de alejarme de todo y todos por sentirme incomprendida o solo por evitar los " como puede ser que te duela todo si no haces nada"
