Una entrevista sobre Síndrome Antifosfolípidos / Hughes , Síndrome Antifosfolípidos / Hughes.

Entrevista de Nika


¿Cómo empezó todo?

Edad 27 años en su momento Después de un accidente de conducir, una operación en el tobillo, estar con la pierna inmovilizada, ser fumadora y tomar pastillas anticonceptivas. Fue como una bomba de relojería en mi cuerpo, me dio una trombosis en la pierna que se desplazó asta los pulmones. Creando una trombosis bilateral. Sintomas : Cansancio. Dolor en la pierna, náuseas, quemazón en el cuerpo y pérdida de conocimiento.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Tengo diagnóstico, después de la trombosis me hicieron análisis 4 meses después otros y 6 después otros.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Como le llamo yo el doctor de la sangre

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

La verdad es que tanto el Sintrom, como la heparina. Y medicarme cada día como el que tiene otra enfermedad, cuidarme en la alimentación, dejar de fumar. Y no pensar mucho la verdad, seguir mi vida.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Mi mayor dificultad quedarme en casa sola por las noches. Ya que al sufrir un episodio en el cual perdí el conocimiento y gracias a que estaba acompañada ahora lo cuento. Me daba mucho miedo quedarme sola. El parto de mi hija, miedo a que al tener la enfermedad saliera algo mal. Pero doy ánimos y fue un embarazo y un parto la mar de normal super bien.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

No ha cambiado nada de nada

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Nada. Alomejor me gustaría bucear alguna vez y no lo hago por precaución. ( Tendré que llamar a mi doctora

¿Cómo ves el futuro?

Bueno difícil. Creo que cuando nos vamos haciendo mayores el cuerpo cambia la circulación también. Y d un poquito de miedo, todos queremos vivir los máximos años posibles. Y esta enfermedad no sé si te lo permite.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Los mejores años de mi vida. Cuesta ya que he tenido años muy duros y muchos años seguidos. Pero creo que ahora mismo. Disfruto más el momento, soy más consciente de que el tiempo es eso tiempo que lo tienes que aprovechar a tu manera, como tú quieras, sin tantas preocupaciones sin tantos dramas ya que cuando se termine se terminará.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Posiblemente tirarme con paracaídas o bucear Viajar a otros países, sin preocuparme de donde sacaré la medicación si la pierdo etc... Volver a se madre sin miedo

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Una película dramática

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que sea fuerte. Que se cuide normal comiendo sano, dejando de fumar, hacer ejercicio. Pero por lo demás que siga su vida igual como si no tuviera nada. Eso es lo que hago yo. Al final hay tantas enfermedades, lo importante es que esté detectada y que ya estes medicandote para prevenir. A y si es mujer que esté tranquila que los médicos te cuidarán para que tú embarazo en el caso de querer ser madre vaya todo como es divido. Tanto los ginecólogos como el doctor de la sangre


6/7/2022

Por: Nika

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