- Síndrome Antifosfolípidos / Hughes
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Entrevista de amsarria
¿Cómo empezó todo?
Adolecente de 16 años, indicando cansancio y falta de aire por dolor a un costado del pulmon, asi como dolor en piernas
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
al tercer sintoma de esto y cuando ya se hizo mas evidente la inchazon en la pierna, fue cuando detectaron trombo y se empezo administrar anticoagulante, despues de 6 meses se informo que tenia el sindrome antifosfolipidos
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
General, reumatologo, oncologo
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
El anticoagulante
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No dar con un medico que de verdad sea especialista en este tipo de cosas
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Estamos muy asustados, porque la niña perdio a su amdre hace unos años y no queremos hacerlo muy publico porque no sabemos como algunos familiares van a tomar este diagnostico
¿Qué cosas has dejado de hacer?
La niña ha dejado de hacer deporte fuerte como es el patinaje y el futbol que le gusta, solo va a la academia
¿Cómo ves el futuro?
preocupante
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Como adoelecente le puedo deir que ella esta tratando de lelvar una vida normal, amigos, fiestas, colegio, etc
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
a ella le gustaria segir con sus deportes y no pensar que en unfuturo tenga problema al momento de tener un hijo
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Hay que agotar todos los recursos para encontrar una cura y sino tratar de llevar la vida de la mejor manera