- Arnold Chiari
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Entrevista de Bianca
¿Cómo empezó todo?
Fui diagnosticada antes de nacer pero lo que creían que era una hidrocefalia fue diagnosticada años después como un A.Chiari.
Me decían que era asintomático pero los dolores de cabeza y cuello comenzaron en la adolescencia a ser insoportables. Las migrañas eran diarias y me encontraba mejor tumbada. Al caminar no podía hacerlo en línea recta y siempre me ladeaba.
Tras 3 cirugías de columna de una hernia discal lumbar empeoré del todo y me ha afectado en la visión con fotofobia y fotopsias llegando a desmayarme o vomitar y dolor, parestesias en piernas. Me ha afectado mucho a la deambulación y no puedo caminar mucho sin ayudas técnicas.
No puedo llorar no reír a carcajadas. La tos me proporciona mucho dolor.
Diagnosticada de fatiga crónica.
No estoy operada. Tengo 20mm de descenso pero los médicos no creen que exista posibilidad de mejora tras la cirugía.
No puedo trabajar y vivo como puedo. Sobrevivo.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Reflejado en informe médico desde el año 2007 pero visto desde embarazo materno.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Siempre fui derivada a psiquiatría porque siempre decían que el dolor era psicosomatico ya que el chiari era asintomático. Esto nunca me ha sentado bien.
Neurología, neurocirugía.
Fisioterapia (no sirvió para nada)
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Estar en reposo, estar tumbada en decúbito ya que al levantarme vuelvo a sentir presión craneal.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No puedo trabajar, necesito ayuda en el día a día, no hay conciencia de que esta enfermedad provoca incapacidad.
Darme cuenta que ya no puedo viajar ni andar más que unos cuantos pasos.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
He perdido amistades ya que he anulado innumerables planes por la aparición del dolor y la fatiga.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Trabajar, quedar con amigos, viajar, ir de compras, hacer deporte...
¿Cómo ves el futuro?
Vivo el hoy.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Mie mejores años fueron mientras estudiaba en la universidad.
Me saqué una carrera que ahora no puedo ejercer por esta enfermedad.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Bailar sin parar, viajar, trabajar, llorar, reír
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Chiari me lo quitó casi todo.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
No tengo consejos porque la vida con chiari es muy dura y cruel.
