- Arnold Chiari
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Entrevista de Ana tello
¿Cómo empezó todo?
Buscaban un tumor cerebral en mí hija de 6 años.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si Arnold chiari pero antes de ese diagnostico le diagnosticaron enfermedad de con willibrand,talasemia menor,reflujo vesicouretal y trastorno de la conducts alimentar.ni dos meses se demoraron en diagnosticarla después de la primera resonancia
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Pasamos por pediatras,endocrinóloga,hematólogo,urólogo,desarrollo y crecimiento, nefróloga,neuróloga y neurocirujano.para el Arnold chiari el neurocirujano fue el más realista y explicativo con esa enfermedad
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La cirugía para descomprimir la médula osea
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Los dolores y el cansancio extremo
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Cómo familia nos cambió la vida.sus padres y hermanos pudimos acompañar y entenderla pero las personas de afuera ven como si fuera una niña caprichosa
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Gimnasia artística.ella ama dar vueltas y. Todo lo que lleva esa actividad
¿Cómo ves el futuro?
Cómo papás esperamos que ella pueda tener la mejor vida posible ante sus enfermedades
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Creo que sus 8 años de vida todos los a disfrutado.ella ante cada batalla que la vida le a puesto siempre con una sonrisa
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Creo que amaría poder correr saltar y todo los que los niños hacen
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
No importa que tan difícil sea tu vida con una sonrisa y la familia al lado se gana
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
A los papás le diríamos que no pierdan la esperanza que se aprende a convivir con esta enfermedad
