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Entrevista de Alejandrina
¿Cómo empezó todo?
Durante el embarazo todo fue perfecto ningún tipo de malestar ni riesgo hasta el 5to mes con un estudio de 3D. El Dr. Noto algo en la pantalla desde ahí inicio la búsqueda de información y de opiniones de doctores especializados hasta que confirmaron el diagnóstico con un pronóstico nada alentador .
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Antes de nacer nos confirmaron el diagnóstico y al nacer la pediatra que la recibió lo corroboro
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Traumatología y ortopedia, genérica, médico rehabilitador, cardiología, cirugía de mano, psicología, médico rehabilitador, fisioterapia , hidroterapia, psiquiatría, ....las más utileshan sido Trauma y ortopedia, médico rehabilitador junto con fisioterapia y psicología.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Empezar a trabajar desde que nació , no parar e ir mucho, pero mucho más allá de los pronósticos médicos . Tener mucha fe
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
De inicio la falta de información, sentirte sola y la incertidumbre del primer año de vida que no sabes exactamente si la condiicion compromete más allá de lo perceptible. Tambien pasar por esta etapa en donde es adolescente y que en ella hay tanta confusion, dolor proceso de aceptación y que al mismo tiempo ya no coopera de la misma manera que cuando era pequeña
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
De inicio deje de trabajar, en cuanto a mis otros hijos en ocasiones si veo que mi atención se enfoca mucho en ella y duele aceptar que los he descuidado Nuestra familia siempre ha estado con nosotros pero la sociedad en general por ignorancia en ocasiones se aleja . La primer escuela a la que me acerque nos dijo que no era capaz de recibirla y después cuando aceptaron no querían que se fuera de ahí de lo orgullosos de sus logros.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Deje de trabajar mi prioridad éra mi hija
¿Cómo ves el futuro?
Creo que en el momento que ella se acepte tal cual es y vea a la artrogriposis no como una enemiga podrá romper ese muro que aveces eleva para alejarse de todos incluso de los que más la amamos y entonces si será independiente totalmente
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Cuando empezó a caminar a los 3 años de edad y que vi de cerca la posibilidad de verla independiente cuandoahan dado de alta en algunas de las cirugías .
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Mi hija es quien la tiene
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Lucha constante por adaptarme a lo que venga con la mejor actitud sin rendirme
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Los golpes vendrán por un lado y por otro no podemos solo negar que no llegarán pero si llegan hay que estar firmes y preparados lo más que se pueda para saber para donde agacharnos, como esquivarlos o incluso como saber segresar un buen isquierdazo . Hace un tiempo vi un vídeo que describió perfectamente mi sentir y era el aceptar que cuando sabemos que nuestro hijo o hija tiene Gina condición. O enfermedad todo será más llevadero cuando aceptemos que no se acaba este viaje de ser padres sino que cambia el rumbo en lugar de ir a la playa vamos a la montaña con subidas que escalar, que en lugar de sandalias tendremos que llevar calzado que nos den más firmeza, ropa más abrigada para lo que venga y sobre todo fuerza para no parar hasta llegar a la cima y podamos ver la belleza desde arriba .
