FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y OTRAS ENFERMEDADES NO COMUNES (ASOIBEROAMC)

QUIENES SOMOS

Somos una organización sin animo de lucro, que viene trabajando desde 2010 en programas de atención e intervención en Artrogriposis Múltiple Congénita y Otras Enfermedades No Comunes, logrando consolidarnos actualmente como la primera organización Iberoamérica de Artrogriposis Múltiple Congénita, con un compromiso permanente de encaminar todas nuestras acciones en la mejora de la calidad de vida de nuestra población ASOIBEROAMC; enfocados en la realización y ejecución de programas que permiten la habilitación funcional y rehabilitación integral de personas con Artrogriposis y otras enfermedades no comunes.

MISION

 La Fundación Iberoamericana De Artrogriposis Múltiple Congénita y Otras Enfermedades No Comunes (ASOIBEROAMC) es una organización sin animo de lucro cuya misión es la implementación de programas que permitan la habilitación funcional y rehabilitación integral, actividades de recreación, capacitación y aporte de información científica y experiencial sobre la amc, y otras enfermedades no comunes, con el fin de lograr una mejor calidad de vida, bienestar e integración en las personas afectadas, así como las de sus familias, impulsando su plena integración a la sociedad. Donde se busca dar a conocer la enfermedad y aprender a normalizarla en el desarrollo de la vida diaria, comenzando nuestra formación en amc y demás enfermedades desde el primer vinculo social que es la familia, continuando con los cuidadores, profesionales del sector salud, educadores y población en general, en un espacio siempre abierto para la multiculturalidad. 

VISION

La Fundación Iberoamericana De Artrogriposis Múltiple Congénita y Otras Enfermedades No Comunes (ASOIBEROAMC), para el año 2020 quiere ser una organización de servicio integral líder en el desarrollo de programas de atención e intervención, que cubra todas las necesidades de todas las personas de cualquier edad, afectadas por amc y otras enfermedades no comunes, implementando estrategias que permitan la construcción de realidades de bienestar para nuestros miembros, mediante un modelo de gestión y atención al usuario con cultura y humanización del servicio. Cuya manera de actuar se basa en la integridad, la eficacia, la transparencia, el servicio, la calidad y el interés general.

RECONOCIMIENTOS

NOS ENCONTRAMOS ADSCRITOS A:

Año 2012 Noviembre: MEMBRESIA, FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras, como grupo en facebook), Colombia. http://www.fecoer.org/asociacion-iberoamericana-de-artrogriposis-multiple-congenita-isoiberoamc/ (se culmino la membresía en 17/04/2015, dado que pasamos a estar legalmente constituidos, y para volver a ser miembros FECOER solicita volver a diligenciar la papelería necesaria)

Año 2012 Diciembre: LISTADO DE REFERENCIA, CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos), IMSERSO, España.http://www.creenfermedadesraras.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/asociacioneser.pdf

Año 2012 Diciembre: MEMBRESIA, GEISER (Grupo de enlace, investigación y soporte para enfermedades raras), Argentina.

http://www.fundaciongeiser.org/author/artrogriposismcbogota/

Año 2014 Septiembre: SOMOS PACIENTES (Mapa nacional de Asociaciones de pacientes de España), España. Miembro activo. http://www.somospacientes.com/asoiberoamc-2/

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