En mi viaje de 66 años con la ARS, el síntoma que es el más difícil de vivir es la atrofia del iris. Hace unos 10 años empezamos a tratarla usando tropicamida para dilatar mi ojo todos los días. Esto redujo significativamente los síntomas durante varios años. Sin embargo, comenzando hace un par de años, los síntomas han empeorado gradualmente a pesar de aumentar la fuerza y frecuencia del medicamento. Con gusto abandonaría la oscuridad creciente en mi vida y el "telón de acero" entre el mundo y yo. Otro aspecto de la ARS que es difícil para mí es el dominio genético del rasgo. Aunque habíamos estado lidiando con síntomas abdominales, orales/dentales y visuales desde mi nacimiento; tenía 26 años de edad cuando, durante un examen ocular de rutina (-13 lentes correctivos dioptrías) me diagnosticaron por primera vez el glaucoma (OIPs mediados de los 50, campos visuales reducidos a la mitad inferior) y me presentaron a Riegers. (Axenfeld vino más tarde). Me preguntaron si alguien más en mi familia tenía glaucoma. No. Me preguntaron si tenía hijos. Sí. Era como ser golpeado en el estómago. Mi hijo tenía tres años en ese momento, y sí, le pasé ARS. Cuarenta años después sigue siendo una carga dolorosa.